こんにちは、ねこです
前回書いた通り、体調不良ですっかりブログ更新が滞っていました……。
実は結論から言うと、その後、好酸球の数値が通常の約50倍まで急上昇し、入院して治療を受けていました。
最終的な診断は「好酸球性血管性浮腫」という病気でした。
膠原病ではない自己免疫疾患で、命に関わるものではありませんが、かなり珍しい病気とのこと。
せっかくの経験なので、今後のためにも記録を残しておこうと思います。
- 「膠原病かもしれない」といわれてからその後…
- 好酸球性血管性浮腫とは？
- 入院してステロイド投薬治療へ
- 入院でのステロイド投薬治療(4泊5日)で軽快
- 現在：ステロイドの減薬に向けて通院中
- 仕事復帰に向けて
- お金の話(入院・外来での通院費用など)
- 若くても保険に入っておきましょう！！
「膠原病かもしれない」といわれてからその後…
前回の記事でお伝えした通り、膠原病系疾患で陽性になるはずのリウマチ因子が陰性で、経過観察をしながら外来通院を開始することになりました。
ただ、その後も好酸球の値が下がらず、筋肉痛や関節炎もひどくなるばかり……。
大きな病院の総合内科で診てもらっていたのですが、CTやエコーでは特に大きな異常は見つかりませんでした。
そのため、膠原病科と血液内科へ回されることに。
好酸球の値が異常に高かったため、当初は「好酸球性筋膜炎」や「好酸球性白血病」が疑われました。
しかし、触診や血液検査の結果から、どちらにも当てはまらないことが分かりました。
（ちなみに、好酸球は通常、白血球全体の1〜2％ほどを占める成分ですが、私の場合はピーク時でなんと58％まで上昇していました。）
そこで、「好酸球性血管性浮腫」という病気ではないか？というあたりを付けられました。
好酸球性血管性浮腫とは？
素人ながらに、「好酸球性〇〇」という病気そう…と思っていたので、ネットでちょっと調べていたりしたんですが、その中でもこの名前は見たことがありませんでした！
具体的にこの病気の特徴をあげると、
- 20代～40代の女性に多い
- 夏～秋に多い(季節性がある)
- 白血球内の好酸球の割合が異常に上がる
- それ以外の臓器の所見は見当たらないことがほとんど
というものです。
診察室を出た後、急いで「好酸球性血管性浮腫」でググりました。
病気を体験した方々の体験談を見てみると、足のかゆみから始まっているケースが多く、だんだんと手足がむくみ始める……という女性の方が多く、
「えっ、私と全く一緒じゃん！？！」と驚きました！！
ちなみに、その際に参考にさせていただいたのがこちらのブログです。
症状がかなり似ていて、自分でも「これだ！！」と思いました。特に、虫刺されのような痒みが先行して、足の裏まで腫れる点がそっくりでした。
入院してステロイド投薬治療へ
好酸球性血管性浮腫は、軽症であれば自然治癒することもままある病気だそうです。
ただ、私の場合、
- これ以上経過観察をして自然治癒を待ってもよくならなさそうだったこと
(好酸球がすでに通常値の50倍以上にまでなってしまっていた) - 筋肉痛や関節炎の症状が重症化していたこと
- 肝臓の数値も悪くなってしまっていた
(おそらく全身の炎症のせい)
このような条件がそろっており、
さらにこのままの状態が続くと、臓器にも好酸球が入り込んで痛みを起こす「好酸球増加症」という、ひとつ上の段階の病気になる可能性があると説明されました。
また、現時点では原因がまったく分からないため、ステロイド治療が効かない可能性もあるとのこと。
その場合は、別の疾患の可能性が高く、「ステロイドが効いて初めて診断がつく」という、少しややこしい因果関係になるそうです。
とはいえ、ステロイドが効く見込みが少しでもあるなら…！ ということで、
そのまま入院して治療を受けることになりました。
入院でのステロイド投薬治療(4泊5日)で軽快
かくして、入院することになりました。
ステロイドは覚醒作用がある薬のため、翌朝から投薬されることに。
とはいえ重症ではない病気ですし、シャワーや食事制限は特にない病気なので、病棟の中でほとんど普通に生活していました。
ステロイド治療は 1日30mg からスタートしました。
朝15mg、昼10mg、夜5mgという配分で、様子を見ながら少しずつ減薬していく方針です。
飲み始めたその日の夕方には、体がふっと軽くなるのを感じました。
シャワーのとき髪を洗うのもしんどかった腕が、何事もなかったかのようにスイスイ動くようになってびっくり……！
昨日までの痛みはなんだったの！？ という気持ちに。
服用から2日目には、あまりにも普通に動けているせいで、面会に来た夫に驚かれました。
同室だった呼吸器系の病気のおばあちゃんたちにも「あなた、何の病気だったの？」と不思議がられるほど元気で……すみません（笑）。
そして投薬から4日目、血液検査の結果、好酸球の値が無事 4％ にまで下がっていました。
そのため、翌々日に退院が決定！
まさかこんなに早く回復するとは思っていなかったので、本当に驚きました。
現在：ステロイドの減薬に向けて通院中
この記事を書いている現在は、ステロイドで症状を抑えています。
ただ、長期的に服薬することで副作用が出てしまう薬なので、減薬しつつ、数か月以内に薬をやめられるように様子を見ている段階です。
基本的には再発のケースは少ない病気ですが、向こう半年ぐらいまでは定期的な採血で完治を確認していく予定です。
▼減薬の経過についても記録してます！
仕事復帰に向けて
体調も落ち着いてきたので、退院から約10日後の11月初めからお仕事に復帰できることになりました🎉
もともと在宅のIT系の仕事なので、体への負担も少なくて助かりました。
思っていたより早く復帰できてラッキーです✨
ちなみにどれくらい仕事を休んだか
10月は最初の週しかろくに働けていなく、ほぼ丸々１か月間(4週間)ダウンしておりました……。
内訳としては、
- 有休：6日間
- 病欠(無給)：10日間
となりました。（10月祝日があったので地味に助かりました）
お金の話(入院・外来での通院費用など)
今回、この件でかかった医療費（3割負担分）は以下の通りでした。
-
入院費用： 約8.5万円
-
外来通院トータル： 約6万円
合計14万円~15万円程度になりました！
ぎゃ〜！やっぱり3割負担でも、CTやエコーなど一通り検査して入院までとなると、なかなか高いですよね…😿
精密な血液検査も毎回のようにしてたので、それはそう……。
ここで、医療費の支払いのために確認したのは、
- 高額療養費制度
- 医療保険の保険金請求
- 傷病手当金
の3つでした。
高額療養費制度の利用
調べたところ、今回は「高額療養費制度」の対象になる金額だったので、上限以上の金額(約8万円)は払う必要はありませんでした。
また、会社の保険証がすでにマイナ保険証に切り替わっており、私の入っている健康保険組合ではこちらの制度を申請なしで利用することができました。
３～４か月後に給与口座に振り込まれる予定です。
また、支払いが困難な際には無利子の「高額療養費貸付制度」があるので、ご加入の健康保険組合に確認してみてください。
(参考 高額療養費簡易資産)
特別な手続きはしていません。足が出た分は自動的に還付になるようです。
会社員の方はご参考までに。
個人で入っていた医療保険も対象だったので保険金請求！
任意で医療保険も入っていたため、そちらからも給付が来ることになりました。
入院だけでなく一連の外来通院も対象になり、トータルで15万円給付となりました。
改めて、保険に入っていて本当によかった…！！ と実感しました。
傷病手当金の申請
今年転職したばかりで、途中から有休が枯渇したため、病欠に切り替えておりました。
その間はもちろん無給になっていたのですが、傷病手当を申請することで基本給の2/3に相当する額が補填されました！
こちらも、会社で加入している健康保険組合に申請しました！
会社の人事を通して請求したり、医師に書類記入してもらったりする必要があります。
若くても保険に入っておきましょう！！
人生何が起こるかわからない…！
まさか自分がこんな若さで入院するとは思っていませんでしたが、
保険、本当に入っててよかったです！！入ってない方は即入りましょう！！
手の腫れにいち早く気づいてくれた家族や、素早く他の専門科に回してくださった病院の先生たち、検査や採血にかかわってくださった医療従事者の方々、本当にありがとうございました🌸
もし、20〜40代の女性で秋ごろに「手足がかゆくなって腫れるのに原因がわからない」という方がいたら、私と同じ「好酸球性血管性浮腫」かもしれません！
かなり珍しい疾患で、先生によっては知らないこともあるようです。
「もしかしてこれかも？」と思ったら、外来で一度相談してみてくださいね。
