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【実録】膠原病疑いでした。治療とかお金とか仕事のこととか。

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こんにちは、ねこです。

しばらくブログの更新が滞っていました。
実は週末に資格試験を控えていたこともあるのですが、タイトルの通り、(おそらく)膠原病を発症してしまい、この1週間ほど寝込んでいました……。

手の痛みが強く、キーボードを打つのも難しい状態だったため、仕事もお休みしていました。
そして先日、大きな病院で改めて精密検査を受けたところ、膠原病系の疾患であることが分かりました。

膠原病疑いでしたが、後日、「好酸球性血管性浮腫」と診断がついて、入院治療になりました・・・!

 

膠原病とは?

ざっくり言うと「自分の免疫が自分の体を攻撃してしまう病気」のこと。

免疫が暴走して、関節や皮膚、内臓などに炎症を起こすのが特徴です。

代表的なものに「全身性エリテマトーデス(SLE)」や「強皮症」などがあります。原因はまだはっきり分かっていませんが、ストレスやホルモン、遺伝などが関係していると言われています。

見た目では分かりづらいけれど、体の中で炎症が起きており、痛みと闘っている方が多いです。

 

結局「好酸球性血管性浮腫」という病気だったんですが、最初期の症状がかなりSLEに似ていて、こちらを疑われていました。

 

症状の出始め:手足のかゆみ

私の症状のスタートは、手足のかゆみでした。

手の痛みでまだ記事にできていなかったんですが、9月の終わりに遅めの夏休みで2泊3日でディズニーリゾートに行ってきました。

チーズとねずみさんのアイコン

ホテルでやたら手足がかゆくて、なんだろう~?と思ってました。

その時は、海辺だから蚊か何かにでも刺されたのかな?と考えていたんですが、どうやらこの時から症状が出始めていたみたいです。

 

帰宅後、ムヒを塗るのですが、そこから数日たっても足のかゆみが良くならず…。

旅行から1週間後、地元の皮膚科を訪れました。

虫刺され、かぶれ、という診断で、ステロイド系の軟膏と、アレルギーを抑える飲み薬をもらいました。

 

今度はむくみが出てきちゃった・・・

とろける猫さん

ステロイドを塗って寝た次の日の朝。

ベッドから起きて、足を床に踏み出したところ、「ふにゅん」っといつもと違う感触が…。

どうやら、足が異常にむくんでたみたいです!

私は結構むくみやすい体質なので、足がむくむのはよくあることだったんですが、足の裏までむくむのは初めてだったので、びっくりしました。

ただ、その時はステロイドのせいかな~?と思ってました。

数日塗ってかゆみが収まったので、塗るのをやめることにしました。

 

止まらないむくみと手のこわばり

しかし、翌朝もまだ足はむくみ続けました。

しかもどんどんひどくなっていき、今度は手までむくみが・・・!

手の指までソーセージみたいにパンパンになってきて、料理ができないほどに手がこわばってきてしまいました。

 

これは普通じゃないぞ・・?!と思い、翌朝、近所の少し大き目の診療所にいくことにしました。

 

結果、ここで初めて膠原病や全身性エリテマトーデス(SLE)の名前を出され、それらを疑って採血と尿検査をすることになりました。

結果は1週間後と言われ、この日は痛み止め(ロキソニン)を出されて帰宅しました。

 


 

 

どんどん症状がひどくなってくよ・・・!?

しかし、病院に行った翌日。

あまりにも体の痛みと倦怠感がひどいうえに、胸痛まで出てきてしまいました…!

ちょっとやばかったので、1週間後の予約を待たずに再診に訪れることに。

血液検査の結果は、外部に委託している部分以外は既に出ていたらしく、軽度の炎症反応(CRP0.5ぐらい)と白血球、好酸球の白血球内割合が少々高い、とのことでした。

典型的な膠原病、というには炎症が軽度らしく、疑いはあるものの確定はできなかったため、大き目の病院に紹介状をだしていただきました。

 

結果:膠原病…?好酸球が多い?

大きい病院で再度より詳しい検査を受けたところ、膠原病の診断でよく決め手となる「自己抗体」に関する項目が、なんとすべて陰性でした…。
「あれ?」という感じです。

ただ、症状はまさに膠原病そのもの。
私の担当医いわく、実際に膠原病でも自己抗体が検査で検出されないケースが、まれにあるそうです。

さらに、好酸球の値が異常に高く、正常値の約5倍にまで上昇していました。
CTではリンパの腫れも確認されたため、体の中で何らかの炎症が起こっているのは確実のようです。

病名はある程度まで絞り込めたものの、まだ種類までは特定できず……。
ひとまず「好酸球が関係する自己免疫疾患(膠原病の疑い)」ということで、通院しながら経過を見ていくことになりました。

 

今考えていること。治療とお金と仕事と…。

かくして、治療を開始することになりました。

むくみと手のこわばりがひどいだけで元気なのですが、外を少し歩くと息切れしてしまうため、何もできなくて歯がゆい…といった状態です。

ちなみに、この記事を書いている今日、本当だったら情報処理安全確保支援士の試験を受けているはずでした……。

試験を受けに行きたいのですが、試験会場で具合が悪くなるかもしれないこと、免疫も下がっていて病気をもらってしまいそうな可能性があることを加味して、欠席の判断をしました。

 

うう~~くやしい…。

 

最近ずっとこの試験のために時間を割いてきたので、それがなくなって逆に何をしたらいいのかわからなくなっています。

英語とか違うジャンルの勉強をして気を紛らわそうかな……?とも思っています。

 

 

また、お金や仕事の心配も頭を巡っています。

CTやエコー、血液検査など、病気を特定するためにいろいろな検査をしました。

発病から1週間ほどで、すでに3万円が飛んでいき…(3割負担なのに…!)

仕事はフルリモートなので、通勤の心配を考えないでいいのは本当にありがたいです!!

が、データサイエンスという職種上、コーディングやエクセルなどの細かい作業で集中力が必要です。手を動かすことが多いので、いままでと同じパフォーマンスは難しいなあと考えています。(ステロイド投与が始まればましになるのかなあ?)

 

いろいろ悩みは尽きないのですが、このタイミングで病気になったことも、何かのサインで意味のあることなのかなと前向きにとらえるように頑張っています。

なんとかなる…の精神で!!

 

 

横になろうとしたら猫たちにベッドを占領されていた。

俺のベッドやで、と言わんばかりのポーズ。

 

 

→→この後日・・・

冒頭でも後日注釈いれたのですが、結局「好酸球性血管性浮腫」という原因不明の一過性の免疫疾患でした。

入院治療して症状が治まりした。経過はこちらです。

 

 


 

 

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